Nesta quarta-feira (17), Dia Mundial da Hemofilia, a Secretaria de Estado da Saúde (Sesapi) reforça a importância da conscientização da população sobre o tema. No estado, o Centro de Hematologia e Hemoterapia (Hemopi) é o serviço de referência do Sistema Único de Saúde (SUS) para o tratamento das coagulopatias hereditárias, entre elas a hemofilia. São 223 pacientes atendidos, sendo 205 com hemofilia A e 18 com hemofilia B, destes, 105 têm a forma grave da doença.
A hemofilia é uma doença genética e hereditária ligada ao cromossomo X e transmitida quase que exclusivamente a indivíduos do sexo masculino por mães portadoras da mutação (cerca de 70% dos casos), causada pela deficiência de um fator de coagulação. A estimativa é que a doença afete mais de 24 mil pessoas em todo o país.
Lucélia Saraiva é mãe de dois filhos com hemofilia, com 14 e 1 ano de idade respectivamente. Ela conta que, quando era adolescente, ouvia relatos do pai sobre sangramentos intensos quando ele se submetia a algum tratamento odontológico, mas que não teve um diagnóstico conclusivo a respeito da causa. Quando ela se tornou mãe, percebeu que o filho tinha manchas roxas no corpo. Ao levá-lo em um hematologista e realizar os exames, foi confirmado o diagnóstico de hemofilia. Depois do diagnóstico do filho, o pai de Lucélia também confirmou que a causa dos sangramentos dentários era a doença.
Anos mais tarde veio o diagnóstico do filho mais novo, aos dois meses de idade. A partir daí, Lucélia avisou às irmãs sobre o diagnóstico e foi descoberto que um dos sobrinhos também tem hemofilia. "Tudo isso se deu por meio do suporte que nós tivemos nos atendimentos do Hemopi. Na possibilidade da realização dos exames. Isso nos tranquiliza, por saber que temos acesso a atendimento de urgência quando necessário, recebemos o fator para tratamento e assim vamos lidando". Lucélia é resiliente e diz que, apesar de impactante, não teve problemas para encarar o diagnóstico dos filhos. "Vendo a longevidade do meu pai e sua experiência, entendi que meus filhos poderão ter uma vida normal, desde que tenham os cuidados necessários, como toda criança deve ter", afirma.
Nosso Whatsapp 89994107734
